Niet dat ik elke dag een handvol pillen moet slikken.
Niet dat ik moet omzien naar een andere baan.
Niet dat ik voor 55,2% arbeidsongeschikt verklaard ben.
Niet dat ik 's avonds niet meer uit kan.
Niet dat ik een hoofd als een luchtballon heb en een cupmaat groter moet.
Niet dat ik niet meer moet denken aan een dagje gezellig naar, pak-'m-beet, de Efteling.
Niet dat ik niet meer in de zon mag.
Nee. Dat is ook wel erg en verdrietig, hoor.
Maar dat went. Dát went.
Maar dat ik niet meer én de ramen kan lappen en ook nog even snel een afwasje doen.
Maar dat ik niet meer in een middagje huphup achter elkaar een eenvoudig kledingstuk in elkaar kan flansen.
Maar dat het geklets en gerommel van de Polletjes al te veel kan zijn.
Maar dat ik moed moet verzamelen om een eindje te fietsen of te wandelen.
Maar dat de Pollen zoveel rekening met hun altijd moëe mama en vrouw moeten houden.
Maar dat ik na het bereiden van een ingewikkelde maaltijd er niet meer van kan genieten.
Maar dat ik bij alles wil doen moet berekenen of het wel kan en wat ik dan eventueel moet nalaten.
Dat maakt het leven met SLE pas echt zwaar.
18 opmerkingen:
Is een zg activiteitenweger niet iets voor jou? Zie de blog van Ragna http://ragnaja.wordpress.com/2011/10/12/activiteitenweger-app/
Ik ben vandaag ook weer eens over de schreef gegaan, en ben kápot moe: 2 uurtjes vrijwilligerswerk, met pap naar de huisarts èn boodschappen. Vanavond ga ik vroeg naar bed ...
Zo begrijpelijk! Vraag niet te veel van jezelf zou ik willen zeggen. Volgens mij geniet je best wel van alles wat je wel kunt, binnen de grenzen die je nu eenmaal hebt. Best zwaar om die grenzen te respecteren... heel veel sterkte meid!
Dat is heftig zeg. Wat is het moeilijk hè om zo tegen je natuur in, zoveel dingen los te moeten laten die tegen je karakter in gaan. Wat is het moeilijk (lijkt me) als je nog zó graag wil, maar niet meer kan. En dat de nadelen zoveel groter zijn dan de dingen die je nog wel mag/kan.
Ik wens je heel veel kracht toe, en sterkte, en alles wat je nodig hebt om toch weer verder te kunnen gaan.
Sorry, achter 'wil' moet natuurlijk een 't'..... ;-)
Ja, je moet bij alles kiezen of je het doet of niet doet. Als je het doet, kun je weer iets anders niet. Dat is niet leuk. Het is niet leuk om na te moeten denken of je de afwas zal doen of dat je 'even' naar de winkel fietst. Alleen dat denken al kost zoveel energie, lijkt me. En als je dan een keer voor een flinke activiteit kiest, moet je het de volgende dag bezuren, niks aan te doen..... Ik wens je sterkte en wijsheid toe. Gelukkig heb je ook een flinke dosis humor en relativeringsvermogen, dus ik heb er alle vertrouwen in, maar leuk is anders.
:-( Knuffel!
zo herkenbaar...:-(
dikke knuffel en veel sterkte om dat elke dag opnieuw maar weer aan te kunnen en er toch nog behoorlijk positief bij te blijven... maar ik begrijp je 'maartjes' heel goed...
Ja, dat is erg vervelend en erg zwaar, lijkt me!
Ik zou zoveel meer willen doen als je gewoon sterkte wensen.
Niets zo moeilijk als je als ferrari rijder in een dafje zit... (zo vergelijk ik mijn zwangere lijf met mijn normale lijf ;)). Zwaar inderdaad!
Vervelend inderdaad. Behalve dat niet de ramen lappen én de afwas kunnen doen.
ach meid toch.. sterkte hoor!!
Tsja.. dat helpt natuurlijk ook geen moer, maar misschien al die reacties bij elkaar wel.. en dat je het van je af hebt geschreven misschien ook wel..
En dat de zon schijnt, wie weet..misschien is dat ook wel een beetje extra opbeurend vandaag..
Ach, wat erg...
Maar vergeet niet dat JIJ vanuit je noodgedwongen rustige bestaan, ons vaak een glimlach, schaterlach of een portie denkwerk brengt. JIJ betekent iets voor anderen!
Waarvoor dank!
groetjes uit het zeeuwse.
En dank ook aan je echtgenoot, ik geniet enorm van zijn wederwaardigheden aan de telefoon...
owww,
wat zou ik graags iets zinvols en helpends reageren.
Maar ja, iets helpends kan echt niet...
ik sluit me wel helemaal aan bij zeeuwinne!
...en ik sluit me aan bij vlijtig liesje....
Mooi beschreven. Klinkt inderdaad vreselijk frustrerend. Sterkte
ja, dat zijn de moeilijke dingen. succes meissie, ik leef met je mee.
Een reactie posten