Vorig jaar op 2 januari zat ik 's avonds op de bank. Op de tafel voor me lag een enorme berg pillen, gehaald bij de apotheek. Die middag hadden we te horen gekregen dat ik inderdaad SLE heb en dat mijn nieren behoorlijk aangedaan zijn door de ziekte. En dat ik meteen, diezelfde dag nog, moest gaan slikken. Slikken of stikken. Er lag dus een heel aantal vrolijkgekleurde doosjes voor me, met nog vrolijker gekleurde pillen. Prednison bijvoorbeeld (liefelijk zachtroze). Het middel waarover ik al maanden riep: 'Ik vind alles best, als ik maar niet aan de Prednison hoef.' Ik kreeg maar liefst zestig milligram per dag te slikken. Vier maanden lang die enorme dosis. En nu moet ik nog minstens vier jaar tien milligram per dag blijven slikken voor ik echt mag gaan afbouwen.
Die eerste maanden heb ik doorgedouwd. Ik sliep amper, had hallucinaties, was ziek van het verwerken, van de ziekte zelf, van de medicijnen. Bleef toch fulltime werken, tot ik geveld werd door gordelroos. Maar ik voelde me die eerste maanden ook heel erg gedragen. Rustig van binnen. Door Gods liefde, door de zorg en aandacht voor ons van de mensen om ons heen.
En nu ben ik nog steeds aan het slikken. Nog steeds een hele berg medicijnen, nog wat middeltjes 'voor erbij', maar ook aan het slikken om de ziekte nog weer anders te accepteren in mijn en vooral ook ons leven.
Steeds meer ben ik aan het toegeven aan de ziekte. Aan de beperkingen. Stap ik weer een drempeltje over en lever weer wat in.
Het voelt nog steeds als heel hard werken om te overleven, maar langzaam hoop ik ook weer nog meer te kunnen gaan genieten, wat op te bouwen. Maar het is ook allemaal paradoxaal. Wel van alles willen, maar van alles niet kunnen. Cognitief alles kunnen plaatsen, emotioneel dat niet kunnen. Zo rustig als ik toen was, ben ik niet meer. Zo verdrietig als ik toen was, ben ik gelukkig ook niet meer. Ik heb veel minder last van de bijwerkingen van de medicijnen.
Ik ben gaan bloggen door de ziekte, op 9 januari postte ik m'n eerste stukje: moe is moe. En inderdaad, bloggen is leuk. Het is het afgelopen jaar goed geweest voor me. De reacties op mijn stukjes en andere blogs vind ik heerlijk om te lezen en de digitale knuffels na een 'zielig logje' helpen me. Maar het persoonlijke contact met mensen helpt beter, dat wel, daarin heeft onze koningin gelijk.
Nou ja. Wat wil ik hiermee? Gewoon even terugblikken op een moeilijk jaar. Om zo een frisse doorstart te maken. Ik hoop de interne warboel nog wat verder te ontrafelen, op nieuwe perspectieven en op het schrijven van nog heel veel nieuwe blogjes!
16 opmerkingen:
Ik wens jou, Grote Pol, Parapol en Kunstpol heel veel zegen, vreugde, rust, beterschap en nog veel meer van Gods liefde voor dit nieuwe jaar!
Nog maar een jaar? Nou, dan vind ik dat je al heel wat verwerking hebt gedaan in zo'n korte tijd! Knap hoor! Jullie redden het wel, maar leuk is anders. Veel liefde en contacten dit komende jaar. Helaas kan ik je alleen een digitaal contact bieden.
Meer dan dit soort contact zit er voor mij helaas niet in, maar dat betekent niet dat het onpersoonlijk is. Als er iets geschreven wordt waardoor er wat geraakt wordt, heeft dat waarde. Ik wens je ook Gods zegen, midden in wat er op jouw weg komt, en weet je, ik dacht: als je veel moet slikken, dan groei je ook van binnen. Ik ken je nog niet zo lang, maar ik heb het idee dat jij aan het groeien bent.
Kan me voorstellen dat er veel door je heengegaan is in de afgelopen 12 maanden. En wonderlijk hoe de interne warboel kan leiden tot mooie, vaak grappige, stukjes tekst. Ik bewonder je en volg je graag.
Veel succes en sterkte met de frisse doorstart.
gr. Marjan
Ik had het idee dat je al jaaaaaaren blogte! En dat is een compliment. Maar wat een nare ziekte zeg,nu ik het weer zo lees. Ik hoop dat het je in de komende tijd beter zal gaan, fysiek en emotioneel.
wat een jaar heb je achter de rug hé! ik kan me er iets bij voorstellen, helaas eigenlijk hé, want zit een beetje in hetzelfde schuitje...
vind ook dat je al een heel eind gegroeid bent in je verwerkingsproces, en wat fijn dat je blogje je daar ook bij helpt... tuurlijk zijn échte contacten nog beter, maar zelf heb ik toch ook heel veel aan de lieve, ondersteunende reacties hier in de virtuele wereld hoor, zeker na het krijgen vazn mijn superpersoonlijke en prachtige secret santa was ik erg ontroerd... en dus vond ik dat jullie koningin toch niet helemaal gelijk had hoor in haar kerstboodschap...
maar naast het bloggen, en ik hoop echt dat je dat blijft doen, (ook al zou het steeds beter met je gaan, wat ik je ook toewens!) want je schrijft heel aangenaam!, wens ik jou in 2010 een heleboel lieve warme mensen om je heen, die samen met jou die warboel nog meer proberen te ontrafelen of hem gewoon even stevig vast houden...
veel liefs en sterkte
tricky
ps: en die cortisone is echte rommel, maar helaas wel nodig hé! sta zelf intussen ook op 10 mg medrol (van dezelfde familie als de prednison) en bedenk me altijd dat die rotmedicatie toch zo'n 'leuke' namen heeft hé!
meDROL, lol, zeg ik altijd
en PRETniZON, niwaar?! flauw hé, maar het kan helpên soms hé!
Ik lees met ontroering je logje en wil je vooral gewoon een digitale knuffel geven.
Mooi...
Ik lees veel groei in dit logje, en in het afgelopen jaar.
Schrijven is een geweldige manier om dingen op een rijtje te krijgen.
Je schrijft super goed en leuk. Hoop dat het je helpt. Bloggen werkt zelfs een beetje verzachtend. Blijft gewoon een K-ziekte hoor. Laten we daar even duidelijk over zijn. Ik vind je dapper!
Ik dacht ook dat je al veel langer ziek was en al veel langer logt. Je schrijft erg leuk en daardoor zie ik je Polletjes in gedachten vaak door je huis (en ons leven) springen. Ik wens je sterkte toe ik het verder verwerken van je ziekte, het eromheen laveren van wat je wel en niet meer kunt. Ik wens je veel energie voor dit jaar en natuurlijk Gods dragende armen om je heen op die momenten als je zelf te moe bent.
Ik kan je alleen maar even een virtuele knuffel geven..en heb tranen in mijn ogen als ik jouw logje lees..
ik steek een kaarsje voor je aan en stuur je in gedachten een engeltje
grts
Via via op je blog gekomen en ooo wat een herkenning. Vooral het in je hoofd wel willen maar het lichamelijk niet kunnen, het is en blijft een gevecht.
Juist op deze 4e januari waarin men blij is dat het ' gewone' leven weer is begonnen,stuit ik tegen mijn beperkingen op. Voor mij geen werk waar ik naartoe kan,voor mij geen kinderen om naar school te brengen, voor mij ligt er een dag die ik zelf kan doorbrengen op een manier waarop ik 's avonds kan zeggen; ja, het was een goede dag!' maar helaas heb ik niet veel goede dagen, maar wel dagen met een randje zoals nu het lezen van jouw blog waar ik door geraakt wordt
dat je maar heerlijk door kan bloggen!
lieve groet
Omdat ik door veel prednison in vroeger jaren (12 jaar achtereen en veel) nu weer in de lappenmand zit lees ik steeds meer blogs. En zo kwam ik enkele dagen geleden ook bij jou terecht.Je moet toch wat met je tijd hé?
Het is een rotmiddel en de gevolgen blijven. En dan ben je al ziek en komt dit ook nog. Mijn ervaring; vergeet niet vier kindervitamine D tabletjes te nemen tegen de botontkalking. Dat is tenminste iets waar geen bijwerkingen aan zitten!
Voor nu;
hartelijke groet en tot laters
Gerrie
Allereerst nog de beste wensen voor 2010.En het is heel lastig om aan de beperkingen van een ziekte te wennen.Je zet je tanden erin en het gaat best wel aardig. En dan ineens,WAMMES, dan gaat het even niet/helemaal niet.En dan gaat het vaker even niet/helemaal niet.En dan begint het te dagen dat dat de rest van het bestaan zo blijft. Bah.Na 3 jaar voel ik me soms onmachtiger en verdrietiger dan net na de diagnose van mijn ziekte.Maar ik weet dat ook dit weer gaat wennen en ik voel me gedragen in de naarste periode.Ik kan terugvallen op mijn geloof en vertrouwen. Gelukkig wel. Want mijn omgeving denkt dat het wel over is. Men ziet mij alleeen in betere tijden omdat ik dan ergens naar toe kan.Als ik zeg dat dat niet zo is , ben ik ineens een zeurkous. Dit is een valkuil waar meer chronisch zieken in belanden heb ik begrepen.En bloggen is dan heerlijk. Het geeft een alleenstaande zoals ik toch een uitlaatklep Cisca
Ik zet dingen op mijn log die ik niet zo makkelijk deel met mensen die dichtbij staan. Mijn angsten deel ik wel, maar mijn radicale overwegingen willen mensen die van me houden niet horen. Ze geven teveel om me om ze de rauwe gevoelens te laten zien. Op de log kan dat wel.
Is dat voor jou ook zo?
Ik vind je log mooi gechreven en de koningin mag zeggen wat ze wil: ik heb ook dit soort contacten nodig.
Bloggen rulez, ik blijf het zeggen!
Ennem, houd elkaar maar goed vast! :)
Een reactie posten