Heeft een virtueel pannetje soep zin?

Op mijn vorige bericht kreeg ik van Wieneke deze reactie:

Altijd als ik ergens op een weblog iets lees over de aandoening/ziekte van de eigenaar (m/v) dan voel ik me zo diep dankbaar dat ik niets heb. Nou ja, een paar kleinigheden, maar vergeleken met een ziekte zoals de jouwe is het absoluut NIETS. Tegelijkertijd vraag ik me dan af, wat je nu in een reactie moet zetten. Dat ik je moedig vind? Dat ik mijn pet afneem voor de manier waarop je kennelijk met de ellende omgaat en nog positief blijft ook? Ik denk dat je het meeste hebt aan lotgenoten. Maar kun je eens aangeven wat de gezonde mens nu het beste kan doen of zeggen tegen de zieke mens. Waarmee kun je nu echt iemand een beetje helpen? Als ik je buuf was dan zou ik de ramen voor je zemen of je voortuin aanharken of boodschappen doen of zo, maar wij bloggers wonen vaak te ver van elkaar en dan is dat niet mogelijk.

Ik wil wel proberen een antwoord te formuleren. Vooropgesteld: ik ben een rare. Wat ik fijn vind, vindt een ander misschien drie keer niks. 

Een vakantiehuisje dat beter is dan internet beloofde

U heeft vast wel eens ervaren dat een vakantiehuisje in het echt nogal tegenviel. Op de foto leek het ruim, zonnig en fris, in het echt kun je je kont niet keren, komt het licht van een ongezellige TL-buis en voel je met alle vezels in je lijf dat de huismijten eendrachtig hun behoefte doen in de slonzige matrassen.
Die omschrijving die ik gaf lijkt misschien op die foto van het vakantiehuisje, maar dan andersom. Uit de reacties blijkt dat veel mensen het heftig en naar vinden, terwijl ik juist dacht te schrijven dat het beter gaat. Behalve dan die vermoeidheid en dat ik er last van heb dat ik soms nog zoveel wil en niet kan. In het echt valt het leven met SLE dus mee. Mijn vakantiehuisje blijkt ruimer dan verwacht.

Heb ik dan zitten liegen of overdrijven? Nee, ook dat niet. Die vermoeidheid valt me zwaar. Ons leven wordt beperkt door mijn energieniveau, maar ons leven is ook inmiddels wel aangepast en dan heb je er dus niet zo vreselijk veel last meer van. Er zijn zat lichtpuntjes en, geen cliché, ik kan echt genieten van kleine dingen. Als ik daar niet te moe voor ben... 

De buurvrouw

Er zijn, ook bij u in de buurt, mensen die echt geholpen zijn met af en toe een pannetje soep, een was die opgehangen wordt of een wandelingetje met u. Oprechte aandacht. Doet u dat ook vooral! Mijn buurvrouw lapt mijn ramen niet. Dat hoeft ook niet, want ik heb een man die dat goed kan en er tijd voor heeft. En anders doe ik het zelf wel. Hier hoeft dat ook echt niet elke week te gebeuren. Van mijn spreekwoordelijke buurvrouw verlang ik geen medelijden, ik ben liever flink en stoer. Of: ik kom buitenshuis graag flink over. Ik laat me gewoon even niet zien of horen als het niet gaat. Ik wil dan dus vooral met rust gelaten worden.

In de begintijd, toen alles enorm zwaar, verdrietig en moeilijk was, kregen we ladingen kaartjes. Elke week stonden er weer verse bloemen en dat was fijn en goed.
Maar als dat altijd maar doorgaat, wat natuurlijk niet zo is, blijf je voortdurend geconfronteerd met je ziekte en met medelijden, wat niet constructief is. Het lijkt mij dat dat je ziekteacceptatie en een 'gezonde' aanpassing van leefstijl belemmert. Mij zou dat een reële kijk op de situatie in de weg hebben gestaan.
Mijn vriendinnen kennen mij wel. Ze weten inmiddels goed wat ik wel en niet kan en dat ik ook zelf kan vertellen wanneer iets te veel is of dat ik ergens hulp bij nodig heb. Ze staan naast me en dat is genoeg. Zij vegen dus ook mijn straatje niet.

Bloggers

Als ik op dit blog schrijf over mijn ziekte is dat anders dan wanneer ik thuis in mijn stoel hang en niemand wil zien of horen omdat ik zo moe ben. Bloggen doe je om iets te vertellen waar een ander wat aan heeft, omdat het fijn is iets van je af te schrijven of te delen en eerlijk gezegd ook een beetje om reacties te krijgen. Met een lezer heb je een heel andere verhouding dan met de buurvrouw (die zelfs nog nooit boodschappen voor me heeft gedaan).

Ik heb in de begintijd (ik ben in de week dat ik de diagnose kreeg gaan bloggen) vaak reacties gekregen waarin mensen mij virtueel wilden huggen. Dat woordgebruik doet me persoonlijk niet veel, maar het ontroert me wel dat mensen de moeite namen een reactie achter te laten. Reacties krijgen is altijd fijn, maar in zware tijden nog meer. Ook al is dat dan niet in een vorm die bij mijn rare persoontje past.
Een reactie met een vrijblijvend advies kan ook prettig zijn. 'Wietolie kan helpen', schreef iemand maandag. Had ik nooit aan gedacht, maar misschien is het gewoon best wel mieters, weet je wel?
Iemand sterkte wensen, zeggen dat je aan hem of haar denkt, dat je hem/haar moedig vindt, dat het je moeilijk lijkt, dat je wilde dat het anders was, etc. etc. is ook prima, toch? Ook dat is oprechte aandacht.
En mij persoonlijk, maar ik ben dus een rare, kun je blij maken met een goeie mop of grap. Maar ik weet ook dat dat een heel moeilijke opgave kan zijn voor een reageerder...