maandag 3 oktober 2016

Gaat het weer een beetje, mevrouw Purperpol?

Ergens hiernaast staat een leugen. Er staat dat het op dit blog niet altijd over SLE gaat. Het gaat hier bijna nooit over SLE. De laatste jaren in elk geval zeker niet. Sinds gisteren heb ik een nieuwe volger waarvan ik weet dat hij het ook heeft, dus ik dacht: laat ik eens een ouderwets SLE-blogje schrijven. Een updateje.

Wat SLE is, kunt u opzoeken. Een ingewikkelde auto-immuunziekte: het lichaam maakt zichzelf ziek.
Wat dat in de praktijk voor mij betekent kunt u hier lezen. Tussen de regels door van al die berichtjes die ik al schreef, maar nu dan ook een keer expliciet.
Bijna acht jaar geleden, na een mallemolen aan onderzoeken, werd die diagnose gesteld. Het was een zware tijd. De ziekte was actief, mijn nieren waren flink aangetast en dat veroorzaakte extreme vermoeidheid, allerlei vreemde gewrichtsontstekingen en een enorm ziek gevoel. Een batterij aan pillen slikte ik en dat mogen we zien als zegen van boven, het redde mijn leven.
Ik las in het patiëntenblad dat 11% van de SLE-patiënten fulltime bleef werken. Daar wilde ik bij horen. Kort gezegd: dat lukte van geen kanten.
In maart 2012 stopte ik met werken, noodgedwongen en wat was het goed. De ziekte was al veel minder actief, maar ik was op.
Inmiddels ben ik volledig afgekeurd, maar voel ik me veel beter dan toen. Vooral op vakantie (in een hutje op hei in Drenthe), als er helemaal niets hoeft. Dan voel ik me superwoman.
Vermoeidheid maakt de dagen keer op keer te lang. Doordeweeks werk ik, dat breekt de dag, omdat je wel móet, maar er zijn dagen in het weekend (bij mij vanaf vrijdag) waarin ik niet veel meer doe dan boodschappen, koken en naar de kerk gaan (verdeeld over drie dagen dus). En lezen en breien.
Maar het is niet altijd vakantie en er blijven zo wat dingetjes waar ik behoorlijk veel last van blijf hebben. Vermoeidheid bijvoorbeeld. En het gevoel dat je je niet moe zou moeten voelen. En de wil om niet moe te zijn.

Deze vermoeidheid is anders dan moeheid. Moeheid is vaak op te lossen door vroeg naar bed te gaan. Deze vermoeidheid wakkert de hoop aan dat een ander even thee voor je inschenkt. Je fiets in de berging zet. Een uurtje niets tegen je zegt en niet te veel heen en weer loopt. Dat er een automatische schuifdeur is in plaats van een duwdeur.
Gelukkig gaat het vaak echt wel beter, maar toevallig was het gisteren dus zo'n dag en dan krijg je zo'n zwartgallige beschrijving...

Nu ligt die vermoeidheid deels in de activiteit van de ziekte, maar ook in het slechte slapen. Overal om me heen hoor ik die klacht en ik heb er helaas ook last van. Ik denk dat het bij mij vooral ligt aan een enorme prikkelgevoeligheid. Ik slaap licht, hoor, net als ik meen  de vrouw van Maarten 't Hart, de spinnen op zolder struikelen over hun poten. Ik hoor Polletje veel te laat op zijn tenen thuiskomen en dan hoor ik ook dat hij weer eens niet zijn tanden poetst. Ik hoor de krantenman, de regen, de wind, de laatste vogel en de eerste vogel, ik hoor de stilte en de rust en ik ben klaarwakker. Vaak urenlang.
Ik slikte een maandje Dr. V.ogels Dormeasan Forte, maar eerlijk gezegd hielp dat niet. Ik wil er best een beetje in geloven, maar dit is zinloos. De drempel om de stap naar slaapmiddelen te zetten is te hoog.

Dat slapen is dus nog een puzzeltje. Maar verder mag ik heel tevreden en dankbaar zijn. Van het merendeel van de verschijnselen in dat lijstje hierboven heb ik geen tot weinig last meer.

Samengevat: 'Het gaat goed, dank u. En met u?'

16 opmerkingen:

Paul zei

Poeh, ik benijd je niet met deze klachten. Ik had als reactie bedacht dat ik van anderen had gehoord dat je pas naar bed moet gaan als je echt moe bent, dan gaat het inslapen beter. Tot ik me realiseerde dat er waarschijnlijk weinig momenten zijn waarop jij niet moe bent. Dus dat is dan een advies van niets. Dus geen adviezen, wel veel sterkte gewenst.

Anoniem zei

De laatste tijd hoor ik vaak dat slechte slapers erg veel baat hebben bij wietolie, paar druppels per dag.

h.groet

Roelien

willemien Molenaar zei

Oh heerlijk wietolie....

Mrs. T. zei

Fijn dat het al met al toch redelijk goed gaat. Ik ben ook een slechte (in)slaper. Bij mij helpen oordoppen enorm. Misschien het proberen waard? Of heb je dat al gedaan?

Inge zei

Moe zijn in de overtreffende trap, dat herken ik maar al te goed. Moe wakker worden ook, en dan niet gewoon moe maar ziekmakend moe. En dan slaap ik ook nog eens goed ... dus ik wil niet weten hoe moe ik kan zijn als ik ook nog eens niet of licht slaap. Sinds ik glutenvrij eet ('dankzij' nog een autoimmuunziekte en niet als hype) valt het meestal mee met de moeheid.

H.J.H.-H. te A. ;) zei

Lief Purperpolletje,

Ik wou dat het anders was.

Jolanda zei

Ik heb bewondering voor je wilskracht, je humor en relativeringsvermogen. Daarom lees ik hier graag... 't is goed dat je hier ook een keer wat uitgebreider over schrijft.

Wieneke zei

Altijd als ik ergens op een weblog iets lees over de aandoening/ziekte van de eigenaar (m/v) dan voel ik me zo diep dankbaar dat ik niets heb. Nou ja, een paar kleinigheden, maar vergeleken met een ziekte zoals de jouwe is het absoluut NIETS. Tegelijkertijd vraag ik me dan af, wat je nu in een reactie moet zetten. Dat ik je moedig vind? Dat ik mijn pet afneem voor de manier waarop je kennelijk met de ellende omgaat en nog positief blijft ook? Ik denk dat je het meeste hebt aan lotgenoten. Maar kun je eens aangeven wat de gezonde mens nu het beste kan doen of zeggen tegen de zieke mens. Waarmee kun je nu echt iemand een beetje helpen? Als ik je buuf was dan zou ik de ramen voor je zemen of je voortuin aanharken of boodschappen doen of zo, maar wij bloggers wonen vaak te ver van elkaar en dan is dat niet mogelijk.

Purperpolletje zei

Dat is een goeie! Ik zal daar snel een blogje over schrijven, heb er wel wat gedachten over.

Purperpolletje zei

Is dat ook niet wat voor jou?

Purperpolletje zei

Inslapen gaat meestal goed, dus nooit geprobeerd. Misschien dempen ze het geluid van de struikelend spinnen ook wel, dus als ik echt radeloos ben zal ik het eens proberen.

Aritha zei

Balen. Ik wist niet dat je dàt had. Heb je er ooit ook rode vlekken bij gehad, die maar niet weg wilden?

Purperpolletje zei

Behalve dan de zogenoemde vlinder op mijn gezicht, een kenmerk van de ziekte, geen vlekken.

Jedidja zei

Gelukkig maar! Het is een naar gezicht, die andere vlekken en het houden iemand vaak in een isolement. Jouw blog verheldert voor mij heel wat!

MeMaree zei

Dank dat je dit deelt. Ik had er geen idee van (sorry, zijkantje van je blog te snel gelezen) Heftig verhaal, op bepaalde punten herkenbaar. Heel mooi, dat je dit in al je kwetsbaarheid deelt. Ik wens je véél goede momenten toe.

Vlijtig Liesje zei

Dat klinkt heel slopend. Maar wel fijn dat het stoppen met werken zoveel heeft geholpen!