Gaat het weer een beetje, mevrouw Purperpol?

Ergens hiernaast staat een leugen. Er staat dat het op dit blog niet altijd over SLE gaat. Het gaat hier bijna nooit over SLE. De laatste jaren in elk geval zeker niet. Sinds gisteren heb ik een nieuwe volger waarvan ik weet dat hij het ook heeft, dus ik dacht: laat ik eens een ouderwets SLE-blogje schrijven. Een updateje.

Wat SLE is, kunt u opzoeken. Een ingewikkelde auto-immuunziekte: het lichaam maakt zichzelf ziek.
Wat dat in de praktijk voor mij betekent kunt u hier lezen. Tussen de regels door van al die berichtjes die ik al schreef, maar nu dan ook een keer expliciet.
Bijna acht jaar geleden, na een mallemolen aan onderzoeken, werd die diagnose gesteld. Het was een zware tijd. De ziekte was actief, mijn nieren waren flink aangetast en dat veroorzaakte extreme vermoeidheid, allerlei vreemde gewrichtsontstekingen en een enorm ziek gevoel. Een batterij aan pillen slikte ik en dat mogen we zien als zegen van boven, het redde mijn leven.
Ik las in het patiëntenblad dat 11% van de SLE-patiënten fulltime bleef werken. Daar wilde ik bij horen. Kort gezegd: dat lukte van geen kanten.
In maart 2012 stopte ik met werken, noodgedwongen en wat was het goed. De ziekte was al veel minder actief, maar ik was op.
Inmiddels ben ik volledig afgekeurd, maar voel ik me veel beter dan toen. Vooral op vakantie (in een hutje op hei in Drenthe), als er helemaal niets hoeft. Dan voel ik me superwoman.
Vermoeidheid maakt de dagen keer op keer te lang. Doordeweeks werk ik, dat breekt de dag, omdat je wel móet, maar er zijn dagen in het weekend (bij mij vanaf vrijdag) waarin ik niet veel meer doe dan boodschappen, koken en naar de kerk gaan (verdeeld over drie dagen dus). En lezen en breien.
Maar het is niet altijd vakantie en er blijven zo wat dingetjes waar ik behoorlijk veel last van blijf hebben. Vermoeidheid bijvoorbeeld. En het gevoel dat je je niet moe zou moeten voelen. En de wil om niet moe te zijn.

Deze vermoeidheid is anders dan moeheid. Moeheid is vaak op te lossen door vroeg naar bed te gaan. Deze vermoeidheid wakkert de hoop aan dat een ander even thee voor je inschenkt. Je fiets in de berging zet. Een uurtje niets tegen je zegt en niet te veel heen en weer loopt. Dat er een automatische schuifdeur is in plaats van een duwdeur.
Gelukkig gaat het vaak echt wel beter, maar toevallig was het gisteren dus zo'n dag en dan krijg je zo'n zwartgallige beschrijving...

Nu ligt die vermoeidheid deels in de activiteit van de ziekte, maar ook in het slechte slapen. Overal om me heen hoor ik die klacht en ik heb er helaas ook last van. Ik denk dat het bij mij vooral ligt aan een enorme prikkelgevoeligheid. Ik slaap licht, hoor, net als ik meen  de vrouw van Maarten 't Hart, de spinnen op zolder struikelen over hun poten. Ik hoor Polletje veel te laat op zijn tenen thuiskomen en dan hoor ik ook dat hij weer eens niet zijn tanden poetst. Ik hoor de krantenman, de regen, de wind, de laatste vogel en de eerste vogel, ik hoor de stilte en de rust en ik ben klaarwakker. Vaak urenlang.
Ik slikte een maandje Dr. V.ogels Dormeasan Forte, maar eerlijk gezegd hielp dat niet. Ik wil er best een beetje in geloven, maar dit is zinloos. De drempel om de stap naar slaapmiddelen te zetten is te hoog.

Dat slapen is dus nog een puzzeltje. Maar verder mag ik heel tevreden en dankbaar zijn. Van het merendeel van de verschijnselen in dat lijstje hierboven heb ik geen tot weinig last meer.

Samengevat: 'Het gaat goed, dank u. En met u?'