Oud of wijs?

Grote Pol en ik liepen een wandelroute door Mariëndaal en Lichtenbeek bij Arnhem. Slecht aangegeven route (is langer dan aangegeven: 10,8 km), maar wel prachtig mooi. De foto's die ik onderweg met mijn nieuwerwetse telefoon maakte om bij dit bericht te plaatsen, zijn zomaar verdwenen. Typisch. Jammer ook, want mét die foto's had u na het lezen van dit berichtje ook veel zin gekregen in het maken van die wandeling. En dan had ik u uitgenodigd samen met mij te lopen, want ik weet de weg. Als u zélfs zonder foto's dat nog wil, mag u mij mailen.

Voor we weggingen kwam ik op een lumineus idee: GP kon wel z'n schapenwollen gebreide seventiesvest met enorme houten knopen aandoen. De schapen in de wei waar we langsliepen bleven maar blaten toen ze GP zagen. Ik denk omdat ze een echte herder in hem herkenden.
Het vest bleek perfect voor zo'n wandeling. Niet te warm of te koud, ademt optimaal. Tien jaar geleden vond ik het nog verschrikkelijk als hij dat ding weer eens uit nostalgische overwegingen aantrok, nu vind ik het eigenlijk wel cool. Word ik dan oud of wijs?

 

Popcorn, pepermunt en champagne

Een druilerige dag in de herfstvakantie, ik ben van pure ellende de wc maar gaan witten. Je moet toch wat.
De bel gaat. Twee jongens van twaalf voor de deur. Eén ervan ken ik goed, hij is een leerling van het eerste uur in mijn praktijk en ik heb 'm letterlijk en figuurlijk zien groeien. De jeugdpuistjes beginnen hun kopjes op te steken, van zijn alle kanten uitschietende stem kan hij niet goed meer op aan en elke week lijkt hij alweer een paar centimeter te zijn gegroeid.
Het zijn draaideurjongens. De puberteit is aangebroken, maar het zijn ook nog echte kinderen. Je weet nooit wie je treft.
Vandaag zijn het kinderen. Ze doen een ruilspel en vragen of ik misschien het aangebroken pakje zakdoekjes of het zakje popcorn wil omruilen voor iets anders. Aan hun ogen zie ik dat ze de popcorn niet kwijt willen en ik doe natuurlijk net of ik daar wel zin in heb. Maar als ik toch het viezige pakje zakdoekjes kies, zijn ze stomverbaasd. 'Echt?' Ze zijn nog verbaasder als ze zien wat ze van me krijgen: een doosje pepermunt. Uit een kerstpakket uit het jaar 2013. De koning te rijk zijn ze. Gauw groeten ze me en ik doe de deur dicht. De heren blijven nog even staan overleggen. 'Zullen we nu naar huis toe gaan? Ik vind het wel best zo. Lekker man, popcorn en pepermunt!'
Ze ruilen toch nog even door, blijkt later.
Ik kom mijn leerling tegen in het dorp en vraag hoe het is afgelopen. Ja, goed. Ze waren snel gestopt toen ze een fles champagne van iemand kregen. Daar durfden ze niet mee aan te komen bij de mensen. Dus hadden ze de fles maar verstopt in een trappenhuis (lekker dan met al die alcoholisten in de buurt) en waren thuis film gaan kijken. Met popcorn en pepermunt natuurlijk.

Drie fijne cadeautjes en heel veel kleine dingen die het doen, die het doen

1. Binnenkort verjaar ik weer. (VerHaren doe ik trouwens al een tijdje. Nou ja..., verharen, was dat maar waar. Er komt niets nieuws voor in de plaats. Ik geef de schuld maar aan de medicijnen. Het blijft balen...)
Ik had al een cadeautip, een lamp die ik gezien had in de Wereldwinkel. Maar toen bedacht ik dat ik van vorig jaar nog verjaarsgeld van mijn ouders voor een halve lamp in mijn potje had, dus kochten we de lamp vast.  De andere helft zou Grote Pol dit jaar dan geven. Dat voelt dan niet helemaal goed: op de zaken vooruitlopen. Maar toen bedacht ik dat ik ook nog van 2014 geld tegoed had, de andere helft van de lamp. Dus nu geniet ik legaal van het licht dat op mijn breiwerkje geworpen wordt.
Het gaat hier overigens vaker over lampen en lampen met fietsen erin verwerkt.  Ach, da's genetisch bepaald, denk ik.

2. Vorige week kreeg ik zomaar bijna € 2000,- van het UWV. Ook een tegoedje van vorig jaar. Erg leuk natuurlijk, vooral omdat ik verwachtte te moeten terugbetalen.

3. Vandaag nam een leerling heerlijke petit-fourtjes mee, ook zo'n cadeautje... We hebben gezellig zitten snoepen.

En verder probeer ik te genieten van de kleine dingen (herfstkleuren, blije leerlingen, frisse mandarijntjes, een wandelingetje, fietstochtje, een goed boek), maar het lijf werkt even niet mee.

Puberpol provoceert met Beethoven

Puberpol is negentien en, zoals zijn naam al doet vermoeden, nog niet geheel uitgepuberd. Provoceren is zijn grootste hobby en dat doet hij soms ook op een léuke manier, gelukkig.
Waren het eerst vette discodreunen uit de jaren 80, Kleine jongen van André Hazes, twintig varianten housemuziek (die hij allemaal kan onderscheiden) en onnavolgbare rapteksten die regelmatig door het huis schalden -muziek waarvan hij zeker weet dat wij die verafschuwen-, nu doordrenkt met enige regelmaat uit Beethovens negende het Allegro ma non troppo, un poco maestoso ons huis. 
Een stuk beter, dus. Bombastisch, dat wel, maar mooi bombastisch. Vind ik dan, Grote Pol niet, hij heeft een heel andere muzieksmaak. Grote Pol is verguld met de waardering die zijn muzikale (ahum) held vorige week kreeg uit Oslo. Iets met een Nobelprijs en iemand die liederen als David schrijft en ze als een ware Jeremia ten gehore brengt.

Gisteren deed Polletje er nog een schepje bovenop. Hij kwam thuis met een heus borstbeeldje van Ludwig. Dat staat nu tussen allerlei militaria, een nepskelet (overblijfsel uit zijn kindertijd) en stofnesten op een speaker te pronken.
Dat puberen duurt vast nog een tijdje, maar het komt wel goed. Morgen laat ik hem kennismaken met de Sabeldans van Khachaturian want een beetje variatie kan geen kwaad. Bovendien is het aanstekelijke opruim- en schoonmaakmuziek, twee vliegen in één klap.

Ik lijk wel een echte huisvrouw

Als ons gootsteenkastje de spiegel is van onze huishouding, dan is het daarmee droevig gesteld. Het leeuwendeel van ons schoonmaakarsenaal staat, ligt of valt daar over elkaar. We rotzooien inderdaad maar wat aan. Ondanks het verjaardagscadeau dat ik Grote Pol gaf: Het grote poetsboek, van Diet Groothuis (aanrader!).

Een poosje geleden schreef ik op Facebook dat ik bijna een echte huisvrouw leek, toen het daar ook al over die pan ging. Maar ik bén helemaal geen echte huisvrouw. Grote Pol is hier de baas van de huishouding, hij voert het meeste werk uit. Zo af en toe vind ik dat iets beter moet, maar dan zegt hij dat ik het zelf moet doen en dan ben ik zo snel mogelijk weer héél tevreden met hoe het hier gaat. En heus, het is hier geen Jan Steen, schoon genoeg.

Maar nu is het vakantie en kriebelt er toch wel wat. Franca schreef hier over haar werkmateriaal en de kastruimte die ze daarvoor innam. Haar berichtje motiveerde me zowaar om ook weer eens de handen uit de mouwen te steken. Bescheiden, want het is vakantie en die heb ik echt nodig om bij te tanken. Maar elke dag een klusje moet te doen zijn. Een klusje dat anders nooit gedaan wordt, omdat Grote Pol dat soort karweitjes gewoon niet ziet. Testosteronblindevlekken zijn het.

Vandaag begin ik met het schoonmaken van alle lichtknopjes en stopcontacten en de dichtduwplekken op (kast)deuren en lades.

Wordt vervolgd.

Eindelijk! Biefstuk met rodewijnsaus

Buurman B. poetste met zijn boor met staalborstelkop de laatste verwijderbare restjes uit mijn vakantieproject. (Ik schreef er hier en hier over.) Na nog een laatste schoonmaakronde zag ie er zo uit:

Een ware metamorfose. Helaas heb ik geen foto van de pan in zijn laagste staat, pikzwart met een dikke laag appelstroopachtig vet.
Vandaag behandelde ik de pan met olie en vuur. Ik moest 'm inbranden, nodig om aanbranden te voorkomen en daardoor verkleurde hij weer.

Vervolgens the proof of the pudding: biefstukken bakken, een rodewijnsaus in mekaar draaien en the eating daarvan natuurlijk. 

De saus ziet er niet uit, maar was wel lekker. De pan bakte als een zonnetje en we hebben smakelijk gegeten.

En nu? Terug naar af, in visueel opzicht. Maar wel een bruikbare pan rijker, ik denk dat ik er nog veel plezier van zal hebben.
Ik hoop wel dat mijn vegetarische burgertjes net zo lekker gaan smaken als de biefstuk...

Heeft een virtueel pannetje soep zin?

Op mijn vorige bericht kreeg ik van Wieneke deze reactie:

Altijd als ik ergens op een weblog iets lees over de aandoening/ziekte van de eigenaar (m/v) dan voel ik me zo diep dankbaar dat ik niets heb. Nou ja, een paar kleinigheden, maar vergeleken met een ziekte zoals de jouwe is het absoluut NIETS. Tegelijkertijd vraag ik me dan af, wat je nu in een reactie moet zetten. Dat ik je moedig vind? Dat ik mijn pet afneem voor de manier waarop je kennelijk met de ellende omgaat en nog positief blijft ook? Ik denk dat je het meeste hebt aan lotgenoten. Maar kun je eens aangeven wat de gezonde mens nu het beste kan doen of zeggen tegen de zieke mens. Waarmee kun je nu echt iemand een beetje helpen? Als ik je buuf was dan zou ik de ramen voor je zemen of je voortuin aanharken of boodschappen doen of zo, maar wij bloggers wonen vaak te ver van elkaar en dan is dat niet mogelijk.

Ik wil wel proberen een antwoord te formuleren. Vooropgesteld: ik ben een rare. Wat ik fijn vind, vindt een ander misschien drie keer niks. 

Een vakantiehuisje dat beter is dan internet beloofde

U heeft vast wel eens ervaren dat een vakantiehuisje in het echt nogal tegenviel. Op de foto leek het ruim, zonnig en fris, in het echt kun je je kont niet keren, komt het licht van een ongezellige TL-buis en voel je met alle vezels in je lijf dat de huismijten eendrachtig hun behoefte doen in de slonzige matrassen.
Die omschrijving die ik gaf lijkt misschien op die foto van het vakantiehuisje, maar dan andersom. Uit de reacties blijkt dat veel mensen het heftig en naar vinden, terwijl ik juist dacht te schrijven dat het beter gaat. Behalve dan die vermoeidheid en dat ik er last van heb dat ik soms nog zoveel wil en niet kan. In het echt valt het leven met SLE dus mee. Mijn vakantiehuisje blijkt ruimer dan verwacht.

Heb ik dan zitten liegen of overdrijven? Nee, ook dat niet. Die vermoeidheid valt me zwaar. Ons leven wordt beperkt door mijn energieniveau, maar ons leven is ook inmiddels wel aangepast en dan heb je er dus niet zo vreselijk veel last meer van. Er zijn zat lichtpuntjes en, geen cliché, ik kan echt genieten van kleine dingen. Als ik daar niet te moe voor ben... 

De buurvrouw

Er zijn, ook bij u in de buurt, mensen die echt geholpen zijn met af en toe een pannetje soep, een was die opgehangen wordt of een wandelingetje met u. Oprechte aandacht. Doet u dat ook vooral! Mijn buurvrouw lapt mijn ramen niet. Dat hoeft ook niet, want ik heb een man die dat goed kan en er tijd voor heeft. En anders doe ik het zelf wel. Hier hoeft dat ook echt niet elke week te gebeuren. Van mijn spreekwoordelijke buurvrouw verlang ik geen medelijden, ik ben liever flink en stoer. Of: ik kom buitenshuis graag flink over. Ik laat me gewoon even niet zien of horen als het niet gaat. Ik wil dan dus vooral met rust gelaten worden.

In de begintijd, toen alles enorm zwaar, verdrietig en moeilijk was, kregen we ladingen kaartjes. Elke week stonden er weer verse bloemen en dat was fijn en goed.
Maar als dat altijd maar doorgaat, wat natuurlijk niet zo is, blijf je voortdurend geconfronteerd met je ziekte en met medelijden, wat niet constructief is. Het lijkt mij dat dat je ziekteacceptatie en een 'gezonde' aanpassing van leefstijl belemmert. Mij zou dat een reële kijk op de situatie in de weg hebben gestaan.
Mijn vriendinnen kennen mij wel. Ze weten inmiddels goed wat ik wel en niet kan en dat ik ook zelf kan vertellen wanneer iets te veel is of dat ik ergens hulp bij nodig heb. Ze staan naast me en dat is genoeg. Zij vegen dus ook mijn straatje niet.

Bloggers

Als ik op dit blog schrijf over mijn ziekte is dat anders dan wanneer ik thuis in mijn stoel hang en niemand wil zien of horen omdat ik zo moe ben. Bloggen doe je om iets te vertellen waar een ander wat aan heeft, omdat het fijn is iets van je af te schrijven of te delen en eerlijk gezegd ook een beetje om reacties te krijgen. Met een lezer heb je een heel andere verhouding dan met de buurvrouw (die zelfs nog nooit boodschappen voor me heeft gedaan).

Ik heb in de begintijd (ik ben in de week dat ik de diagnose kreeg gaan bloggen) vaak reacties gekregen waarin mensen mij virtueel wilden huggen. Dat woordgebruik doet me persoonlijk niet veel, maar het ontroert me wel dat mensen de moeite namen een reactie achter te laten. Reacties krijgen is altijd fijn, maar in zware tijden nog meer. Ook al is dat dan niet in een vorm die bij mijn rare persoontje past.
Een reactie met een vrijblijvend advies kan ook prettig zijn. 'Wietolie kan helpen', schreef iemand maandag. Had ik nooit aan gedacht, maar misschien is het gewoon best wel mieters, weet je wel?
Iemand sterkte wensen, zeggen dat je aan hem of haar denkt, dat je hem/haar moedig vindt, dat het je moeilijk lijkt, dat je wilde dat het anders was, etc. etc. is ook prima, toch? Ook dat is oprechte aandacht.
En mij persoonlijk, maar ik ben dus een rare, kun je blij maken met een goeie mop of grap. Maar ik weet ook dat dat een heel moeilijke opgave kan zijn voor een reageerder...

Gaat het weer een beetje, mevrouw Purperpol?

Ergens hiernaast staat een leugen. Er staat dat het op dit blog niet altijd over SLE gaat. Het gaat hier bijna nooit over SLE. De laatste jaren in elk geval zeker niet. Sinds gisteren heb ik een nieuwe volger waarvan ik weet dat hij het ook heeft, dus ik dacht: laat ik eens een ouderwets SLE-blogje schrijven. Een updateje.

Wat SLE is, kunt u opzoeken. Een ingewikkelde auto-immuunziekte: het lichaam maakt zichzelf ziek.
Wat dat in de praktijk voor mij betekent kunt u hier lezen. Tussen de regels door van al die berichtjes die ik al schreef, maar nu dan ook een keer expliciet.
Bijna acht jaar geleden, na een mallemolen aan onderzoeken, werd die diagnose gesteld. Het was een zware tijd. De ziekte was actief, mijn nieren waren flink aangetast en dat veroorzaakte extreme vermoeidheid, allerlei vreemde gewrichtsontstekingen en een enorm ziek gevoel. Een batterij aan pillen slikte ik en dat mogen we zien als zegen van boven, het redde mijn leven.
Ik las in het patiëntenblad dat 11% van de SLE-patiënten fulltime bleef werken. Daar wilde ik bij horen. Kort gezegd: dat lukte van geen kanten.
In maart 2012 stopte ik met werken, noodgedwongen en wat was het goed. De ziekte was al veel minder actief, maar ik was op.
Inmiddels ben ik volledig afgekeurd, maar voel ik me veel beter dan toen. Vooral op vakantie (in een hutje op hei in Drenthe), als er helemaal niets hoeft. Dan voel ik me superwoman.
Vermoeidheid maakt de dagen keer op keer te lang. Doordeweeks werk ik, dat breekt de dag, omdat je wel móet, maar er zijn dagen in het weekend (bij mij vanaf vrijdag) waarin ik niet veel meer doe dan boodschappen, koken en naar de kerk gaan (verdeeld over drie dagen dus). En lezen en breien.
Maar het is niet altijd vakantie en er blijven zo wat dingetjes waar ik behoorlijk veel last van blijf hebben. Vermoeidheid bijvoorbeeld. En het gevoel dat je je niet moe zou moeten voelen. En de wil om niet moe te zijn.

Deze vermoeidheid is anders dan moeheid. Moeheid is vaak op te lossen door vroeg naar bed te gaan. Deze vermoeidheid wakkert de hoop aan dat een ander even thee voor je inschenkt. Je fiets in de berging zet. Een uurtje niets tegen je zegt en niet te veel heen en weer loopt. Dat er een automatische schuifdeur is in plaats van een duwdeur.
Gelukkig gaat het vaak echt wel beter, maar toevallig was het gisteren dus zo'n dag en dan krijg je zo'n zwartgallige beschrijving...

Nu ligt die vermoeidheid deels in de activiteit van de ziekte, maar ook in het slechte slapen. Overal om me heen hoor ik die klacht en ik heb er helaas ook last van. Ik denk dat het bij mij vooral ligt aan een enorme prikkelgevoeligheid. Ik slaap licht, hoor, net als ik meen  de vrouw van Maarten 't Hart, de spinnen op zolder struikelen over hun poten. Ik hoor Polletje veel te laat op zijn tenen thuiskomen en dan hoor ik ook dat hij weer eens niet zijn tanden poetst. Ik hoor de krantenman, de regen, de wind, de laatste vogel en de eerste vogel, ik hoor de stilte en de rust en ik ben klaarwakker. Vaak urenlang.
Ik slikte een maandje Dr. V.ogels Dormeasan Forte, maar eerlijk gezegd hielp dat niet. Ik wil er best een beetje in geloven, maar dit is zinloos. De drempel om de stap naar slaapmiddelen te zetten is te hoog.

Dat slapen is dus nog een puzzeltje. Maar verder mag ik heel tevreden en dankbaar zijn. Van het merendeel van de verschijnselen in dat lijstje hierboven heb ik geen tot weinig last meer.

Samengevat: 'Het gaat goed, dank u. En met u?'